˄
<




機構名稱 中華小腦萎縮症病友協會(中區辦公室)
機構基本資料 臺中市西屯區重慶路99號6樓之3
04-23115472
tscaa-tc@tscaa.org.tw
http://www.tscaa.org.tw/
機構簡介

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。



  民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。